Offen über Demenz reden

Demenz. Vor dieser Diagnose schrecken viele Menschen zurück. Dabei könne eine frühe Auseinandersetzung mit der Krankheit Angehörigen und Betroffenen helfen, sagt Susette Schumann.

Die Vizepräsidentin der Deutschen Fachgesellschaft für aktivierend-therapeutische Pflege (DGATP) bildet Pflegefachkräfte im Umgang mit Demenz aus und hat auch für Angehörige praktischen Rat.

Frage: Frau Schumann, woran erkennt man eine beginnende Demenz?

Susette Schumann: Zu Beginn fällt vor allem die Vergesslichkeit auf. Danach verlaufe ich mich vielleicht auf dem täglichen Weg zum Bäcker. Oder draußen auf der Straße kommt mir ein Radfahrer entgegen und ich weiß einfach nicht, was ich machen soll.

Später schreiben Demenzkranke sich häufig Zettel und wissen nicht mehr, wo sie sie hingelegt haben. Angehörige finden sie dann an allen möglichen Orten. Die Menschen kommen vom Einkaufen zurück und haben trotz Zettel Sachen vergessen. Oder im Kühlschrank stehen bereits abgelaufene Lebensmittel. Will man sich mit ihnen über einen Zeitungsartikel unterhalten, kommen häufig Ausflüchte, weil der Sinn des geschriebenen Wortes schwerer verständlich wird.

Die Demenz verläuft in Phasen und manchmal in Schüben. Es gibt die leichte, mittlere und schwere Phase. Dass Menschen durch die Demenz pflegebedürftig werden, kommt erst später. Die Krux ist, dass viele Angehörige die beginnende Demenz erstmal abtun und sehr lange gewartet wird, bis man zum Arzt geht.

Frage: Und wenn die Diagnose «beginnende Demenz» lautet?

Schumann: Wichtig ist erstmal, dass es überhaupt eine richtige Diagnose gibt. Demenz ist so ein Thema, wo jeder Nachbar anscheinend Bescheid weiß. Es muss aber eine Diagnose von einem Geriater oder Neurologen vorliegen. Dann gibt es auch eine Einordnung, was das etwa für die nächsten zwei Jahre bedeutet, und man hat einen ernst zu nehmenden Anhaltspunkt, um darüber zu sprechen.

Frage: Wie können Angehörige und Betroffene darüber reden?

Schumann: Auf jeden Fall offen. Ich rate, Betroffene zur Befundbesprechung zum Arzt mitzunehmen. Damit schaffe ich eine Offenheit und vermittle: Wir haben hier keine Geheimnisse, wir reden über dich, aber wir reden auch mit dir. So hat der Mensch mit Demenz ein gewisses Mitspracherecht. Er kann sich, wenn er will, in das Gespräch einmischen und dem Ganzen einen Weg geben. Gerade bei einer beginnenden Demenz sind die Menschen noch in der Lage, zu entscheiden.

Frage: Was muss nach so einer Diagnose möglicherweise verändert werden?

Schumann: Alles im Alltag sollte darauf ausgerichtet sein, dass sich der Demenzkranke so lange wie möglich selbst darin orientieren kann. Da geht es zum Beispiel darum: Kommt derjenige allein ins Bad? Meist ist es den Menschen sehr wichtig, dass keine Möbel umgestellt werden. Wenn alles so ist, wie sie es kennen, gibt ihnen das Sicherheit. Andererseits kann es bei einer bis oben vollgestopften Wohnung sein, dass Dinge im Weg und zu viele Reize vorhanden sind. Dann muss man vielleicht ein bisschen Raum schaffen. So viel wie gerade nötig, lautet die Devise.

Frage: Kann man etwas gegen die Krankheit tun?

Schumann: Ein Medikament, das die Demenz aufhält, gibt es bisher nicht. Man hofft, mit manchen Medikamenten die Verschlechterung verzögern zu können. Es ist schon viel wert, wenn der Erkrankte so lange wie möglich in der eigenen Wohnung leben kann. Daneben gibt es zum Beispiel auch Gedächtnissprechstunden, die Therapien zum Gedächtnistraining anbieten.

Frage: Bei der Demenz kommen immer mehr Fähigkeiten abhanden – wie kann ein Demenzkranker trotzdem noch in gewissem Umfang selbstbestimmt leben?

Schumann: Wenn jemand abhängiger wird, neigen wir dazu, schnell einzugreifen. Bei Menschen mit Demenz kann man aber auch Angebote machen und eine Weile warten. Das fällt Angehörigen meist schwer. Ich stelle also zum Beispiel etwas zu essen hin und warte, ob derjenige es nimmt oder nicht. Die Kunst ist, erst mal abzuwarten. Sehr lange machen Demenzkranke noch das Richtige – es dauert nur eine Weile.

Manchmal kriegen Demenzkranke das Anziehen nicht so richtig hin und ziehen zum Beispiel noch mal das Nachthemd über die Tageskleidung. Da können Angehörige eine Sensibilität entwickeln: Wann korrigiere ich das und wann lasse ich es einfach mal so stehen? Wenn man nicht außer Haus geht, soll es eben so sein, damit gibt man eine gewisse Freiheit. Wenn man dagegen etwas vorhat, kann man das mit möglichst einfachen Sätzen erklären und meist lenken Demenzkranke dann auch ein.

Frage: Aber man weiß auch von abwehrendem oder gar aggressivem Verhalten Demenzkranker – wie reagiert man darauf?

Schumann: Wichtig ist zu überlegen: Was ist denn die Ursache? Dieses Verhalten kommt nicht einfach so, es ist kein Symptom der Demenz, sondern eine Reaktion auf die Umwelt: Ich verstehe vielleicht vieles nicht, wenn alle so schnell reden und was von mir wollen. Ich kriege ständig vorgeführt, was nicht mehr geht.

Da ist es eine ganz menschliche Reaktion, sich zurückzuziehen oder wütend zu werden, wütend auf sich selbst, weil eben alles nicht mehr geht. Wenn Angehörige die Ursache herausfinden und sie sogar abstellen können, geht auch die Aggression schnell zurück. Sonst kann sie eskalieren.

Frage: Wie erlebt man mit Demenzkranken schöne Momente?

Schumann: Viele Angehörige machen das ganz intuitiv, das ist oft am besten. Die Frage ist: Womit fühlt sich der Mensch mit Demenz wohl? Für alte Menschen bedeutet es oft generell Lebensqualität, wenn sie nach draußen können, wissen, was für ein Wetter und was für eine Jahreszeit ist. Vielleicht kann man gemeinsam spazieren gehen.

Drinnen sind es oft gesellige Gelegenheiten. Bei Kaffee und Kuchen zum Beispiel kann man ungezwungen reden und es hat mit Entspannung und Genuss zu tun. Für Menschen mit Demenz sind soziale Kontakte mit am wertvollsten. Je weiter die Demenz fortschreitet, desto weniger geht dieser Kontakt von den Erkrankten aus. Angehörige können dann von sich aus Angebote machen, Anlässe schaffen.

Das geht auch ohne Worte, wenn man etwa zusammen Fotos von früher ansieht: von der Hochzeit oder von Haustieren. Auch Gerüche wecken bei Demenzkranken oft schöne Erinnerungen. Man kann Waffeln oder Kuchen backen, das wird sogar therapeutisch eingesetzt.