Wenn die Periode zur Qual wird: Mysterium Endometriose

Schmerzen und unerfüllter Kinderwunsch: Viele Betroffene der Unterleibserkrankung Endometriose leiden unter starken Symptomen und damit verbundenen Einschränkungen im Alltag. Eine, die offen darüber spricht, ist das Model Anna Wilken. Auf Instagram zeigt sie ihr Leben mit Blähbauch, Unterleibskrämpfen und Fehlgeburten.

«Für viele sind es leider immer noch «nur Periodenschmerzen». Doch dem ist nicht so. Ich hoffe sehr, dass wir Betroffenen dieses Stigma bald mal loswerden», schreibt die 25-Jährige unter einem ihrer Postings.

Was ist eine Endometriose?

Endometriose kann alle Menschen betreffen, die ihre Tage bekommen. Dazu können neben Frauen auch Transmenschen zählen und jene, die sich keinem Geschlecht zuordnen. Das Wort Endometrium ist der medizinische Fachbegriff für die Gebärmutterschleimhaut. Bei einer Endometriose siedeln sich gutartige Schleimhautzellen außerhalb der Gebärmutter an – etwa an den Eierstöcken, der Gebärmutterwand, der Blase oder im Darm. Im Prinzip können sie an jeder Stelle des Körpers wachsen.

Wie in der Gebärmutter auch wird diese Schleimhaut mit jedem Zyklus auf- und wieder abgebaut. Dadurch kommt es zu Blutungen in das umliegende Gewebe, was wiederum Reizungen, Entzündungen, Zysten und Verwachsungen verursachen kann.

Welche Symptome können auftreten?

Viele Betroffene leiden unter besonders starken Menstruationsschmerzen. Vielen tun auch der Rücken oder andere Körperstellen weh, oft unabhängig von der Periode. Schmerzen können zudem beim Sex oder auf der Toilette auftreten. Darüber hinaus sind die Regelblutungen meist stark und unregelmäßig. Und wenn Eierstöcke oder Eileiter betroffen sind, kann das zu Unfruchtbarkeit führen. Bei etwa jeder zweiten Frau mit unerfülltem Kinderwunsch stecke eine Endometriose dahinter, schreibt der Berufsverband der Frauenärzte.

Bei Jugendlichen äußert sich die Krankheit häufig durch Schmerzen im Becken, wie britische Forscher herausfanden. Dafür werteten sie Studien zu Beckenschmerzen bei Mädchen aus. Bei fast zwei Dritteln (64 Prozent) jener jungen Menstruierenden, bei denen eine Bauchspiegelung durchgeführt wurde, stießen die Ärzte auf eine Endometriose.

Was macht eine Diagnose so schwierig?

Da die Symptome der Erkrankung so vielfältig seien, vergingen durchschnittlich acht bis zehn Jahre bis zur Diagnose, sagt Anja Moritz von der Endometriose-Vereinigung Deutschland. «Es gibt Betroffene, da hat es teilweise 20 Jahre oder länger gedauert.» Grund dafür sei, dass Betroffene oft nicht ernst genommen würden. Zudem seien die Periode und Menstruationsbeschwerden häufig ein Tabuthema, erklärt die Expertin. Viele Betroffene bekämen aus ihrem Umfeld zu hören, dass Schmerzen zur Regelblutung dazugehörten. Wegen Aussagen wie «Hab dich nicht so» oder «Sei nicht so sensibel» scheuten sich viele einen Arztbesuch. Der Endometriose-Vereinigung Deutschland zufolge sind von der Erkrankung 8 bis 15 Prozent aller Frauen zwischen Pubertät und Wechseljahren betroffen.

Die Diagnose ist schwierig: Sitzen Endometriose-Herde im Enddarm, könnten Ärzte sie bei schweren Formen der Erkrankung durch Tastuntersuchungen feststellen, erklärt Uwe Andreas Ulrich, Chefarzt der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe des Martin Luther Krankenhauses in Berlin. Bei Endometriose-Zysten im Eierstock könne dagegen eine Ultraschalluntersuchung Klarheit bringen. Die einzige Möglichkeit, eine sichere Diagnose zu stellen, sei bislang jedoch eine Bauchspiegelung, bei der Gewebeproben entnommen und im Labor untersucht würden. Bei dieser Operation könnten Endometriose-Herde auch direkt entfernt werden. Das Verfahren stelle bislang die Grundlage der Behandlung dar.

Was kann die Beschwerden lindern?

Gegen die Symptome helfe vielen Betroffenen eine Hormonbehandlung, vor allem die Einnahme von Gelbkörperhormonen, sagt Ulrich. Einigen helfe auch eine geeignete Antibabypille – diese Therapie sei in Deutschland jedoch nicht zugelassen. «Das Ziel all dieser Hormonbehandlungen ist idealerweise einen Zustand zu erreichen, bei dem die Frauen keine Blutungen haben. Die Frauen haben dann weniger Beschwerden», sagt Ulrich. «Das suggeriert, dass auch die Endometriose weg ist.» Setze man die Hormone jedoch ab, kämen die Symptome häufig zurück.

Wie kommt es zu der Erkrankung?

Die Ursache für die Erkrankung sowie daraus ableitbare Therapien hätten Forschende bislang nicht entschlüsselt, sagt der Mediziner. Viele Arbeitsgruppen hätten sich in den vergangenen Jahrzehnten intensiv mit der Erkrankung beschäftigt, «so richtig weitergekommen ist man jedoch nicht».

Um das Rätsel der Endometriose zu lösen, fordern Betroffene mehr Unterstützung aus der Politik. So etwa die junge Aktivistin Theresia Crone, die selbst betroffen ist. Im Januar startete die Studentin eine Petition, in der sie eine nationale Strategie zur Verbesserung der Lage von Endometriose-Betroffenen fordert. Dazu zähle etwa die Bereitstellung von Fördergeldern für die Forschung.

«Wir haben in 20 Jahren gerade mal eine halbe Million Euro für Forschungsmittel ausgegeben. Wenn man über den medizinischen Bereich nachdenkt, da ist das nichts», sagt auch Moritz. «Wenn wir mehr Forschungsmittel hätten, dann gehe ich davon aus, könnten wir schon ein Stück weiter sein.»